čtvrtek 26. března 2020

Menší úvod o mé maličkosti na planetě

Můj životní příběh 


Jmenuji se Leona Kolínková. Narodila jsem se 5. března 1994 předčasně jako zdravé miminko. Do jednoho roku probíhalo vše normálně. Lezla jsem, začala jsem se stavět, brala vše do ručiček, reagovala na zvuky i vývoj řeči byl přiměřený, ale po prvním roce věku se vývoj zastavil. Ve dvou letech jsem se již nepostavila, pouze jsem lezla, ale i to už mi dělalo potíže a v sedě jsem vydržela bez opory jen krátkou dobu. Ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové po všech vyšetřeních stanovili lékaři jasnou diagnózu – spinální muskulární atrofie typ 2.

V praxi to zjednodušeně znamená, že mi zůstaly svaly, které se vytvořili před tím, než se nemoc projevila, a ty postupně atrofují (ochabují). Jelikož toto onemocnění sebou přináší spoustu dalších zdravotních obtíží, byla jsem několikrát operována, aby se mi ulevilo od bolesti.

Především se mi začala hroutit páteř, protože mé svaly už ji nedokázaly udržet. Musela jsem podstoupit zásadní a náročnou operaci páteře, kde mi byly do páteře vloženy kovové výztuže. Díky této korekci jsem seděla rovně a neměla jsem bolesti. Žila jsem s moji starší sestrou a vyrůstala v péči babičky a dědečka, kteří mě vychovali, přičemž jim zároveň pomáhala jejich dcera - moje teta. Chodila jsem na základní školu, kterou jsem dokončila, a pak na střední školu Kostka v oboru pedagogické lyceum se zaměřením hudebka (střední školu jsem ze zdravotních důvodů nedokončila).

Během mého studia i nestudia jsem podstoupila od malička jako dítě i jako dívka pubertální velké množství operací. Mám za sebou asi 12 zákroků, některé i opakovaně. U této nemoci je běžná rotace páteře, která se nevyhnula i u mých zádům a měla jsem skoliózu 99%. Lékaři se divili, že ještě žiju a hned mě poslali na zásadní a skvělou operaci páteře (operaci jsem podstoupila i po druhé po několik letech od první operace a pak ještě třetí zákrok páteře jsem podstoupila), a všechny zákroky operativní mi prodloužili další skvělé roky co jsem zažila a zažívám.

Měla jsem dost aktivní život a mám do teď. Chodila jsem často ven s přáteli, nebo jsem si vyjela číst ven nebo jen na procházky. Několik let jsem chodila do různých sborů a s nimi podnikala výlety i víkendové pobyty. Přátelé pro mě přijeli, naložili mě do auta a kopec srandy mohl začít. Spala jsem ve spacáku na karimatce, klidně i na místech, kde nebyly bezbariérové prostory. Byla to pro mě vždy výzva a velké dobrodružství. Sama, bez rodiny, jen já a přátelé, co mě vyhecovali do každé neplechy. A v rodině ať si babička s dědečkem odpočinou od výchovy, tak Teta se vždy snažila vymyslet nějaké výlety, dovolené, které byly vždy krásné až nezapomenutelné. Díky to mu jsem měla možnost poznat i svět a jiné státy u moře, kde mi to hodně vyhovuje na úkor nemoci spinální muskulární atrofie, jelikož teplo, sluníčko a voda mořská dost pomáhá udržovat ty svaly v kondici, že se rychle neunavím. Každé roční období v ČR je pro mé tělo náročné a to nejvíc chladné období. Miluji být v kolektivu lidí, přátel, rodiny a když se společně vždy vymyslí nějaká aktivita nebo jen společný čas strávený u kávičky a jsou při tom hluboké debaty o životě a motivaci. Samozřejmě přijde i moment, kdy potřebuji volno a svůj prostor, klid pro sebe na regeneraci po všech aktivit, které v mém životě přichází.

Dostala jsem možnost od roku 2016 pracovat v organizaci Naděje na Vsetíně a svou pracovní pílí jsem 5let zvládala být v pozici administrativní pracovnice, kde již nepracuji, momentálně zaměstnaná nejsem.

Každý člověk touží mít svůj osobní prostor a tak se píše rok 2019 (7.3.) kdy jsem podepsala nájemní smlouvu na byt co mi poskytlo město. Bylo mi 25 let, kdy se mi otevřeli dveře na život sama za sebe a vzít svůj osud do svých rukou tím, že jsem začala bydlet sama s dopomocí asistence v plné péči, jelikož tahle nemoc spinální muskulární atrofie si vyžaduje neustálou pečovatelskou službu, tak to byla a stále je velké dobrodružství na úkor nemoci. 
Na Vsetíně na městském úřadě jsem žádala o byt v roce 2018, a podala jsem žádost na městský bezbariérový byt v mých 24 let, což město nemá moc bezbariérových bytů nebo jsou už obsazené, tak se to mu velká šance nedávala, že by to mohlo vyjít (obvykle se na takové sociální byty i bezbariérové od města čeká delší čas). V mém případě, jak mě život posouval k tomu samostatnému bydlení, tak se čekalo na byt cca 3 měsíce a mohlo se jít do akce a jít kupředu životem sama.

Věnuji se:
- vymalovávání Mandal
- motivovat skrze mou tvorbu a produkty
- vykládám karty a zaměřuji se na energie 

Pokud byste mi chtěli přispět na osobní asistenci v mém samostatném bydlení a na cestování, můžete využít číslo účtu 2401596991/2010 . Děkuji za každý příspěvek a Vaši podporu.

Článek najdete i zde: SMÁci.cz 

Žádné komentáře:

Okomentovat